AYA Jong & Kanker Foundation
AYA Jong & Kanker Foundation
In Nederland krijgen jaarlijks 3.900 jongvolwassenen tussen de 18 en 39 jaar (AYA’s) de diagnose kanker. Dat verandert alles.
AYA’s vormen medisch gezien een aparte patiëntengroep binnen de oncologie. Zo gedragen tumorcellen zich anders in het lichaam van een jongvolwassene en hebben de behandelingen een ander effect dan bij kinderen en ouderen. Ook krijgen AYA’s te maken met mogelijk verlies van vruchtbaarheid, lopen zij onnodig risico op delay bij hun diagnose en is de kans op nog een keer kanker krijgen groter.
Daarnaast staat door kanker en de behandelingen plotseling de wereld op z’n kop en hebben zij hele normale vragen in een abnormale situatie. Vragen over ziekte en behandeling, maar ook over sporten, studeren, starten op de arbeidsmarkt, (financiële) zelfstandigheid, het kopen van een huis, het aangaan van relaties en het stichten van een gezin.
AYA-zorg heeft, vanaf het moment van diagnose, oog voor alle aspecten die spelen in het leven van deze jonge mensen. Bij AYA-zorg staat de vraag ‘Wie ben jij en wat heb jij nodig?’ centraal, ongeacht de tumorsoort of de fase van de ziekte. Hiermee helpt AYA-zorg de patiënt om in zijn of haar kracht te staan en regie over eigen leven te behouden.
Voor iedere patiënt die boven de 18 jaar voor het eerst de diagnose kanker krijgt, speelt zorg en behandeling zich af bij de volwassen afdelingen en specialismen in de ziekenhuizen en is daarmee per definitie verspreid over het land. Sinds 2016 levert het AYA Zorgnetwerk daarom integrale, leeftijdsspecifieke AYA-zorg in ziekenhuizen door heel Nederland. AYA-zorg is in netwerkverband georganiseerd en wordt centraal gecoördineerd, vanuit de visie: ‘Dichtbij huis als dat kan en verder weg als het moet.’ Daarom is in elk UMC een AYA-kenniscentrum gevestigd en levert een groeiend aantal algemene ziekenhuizen AYA-basiszorg, conform de SONCOS-normering.
Wie zijn AYA’s?
AYA’s (Adolescents & Young Adults) zijn jonge mensen die tussen 18 en 39 jaar voor het eerst te horen krijgen dat ze kanker hebben. Net als jij. Plotseling staat jouw wereld op z’n kop en heb jij hele normale vragen in een abnormale situatie. Denk aan vragen over opleiding, werk, voeding, sport, zelfstandigheid, relaties, vruchtbaarheid en seksualiteit. Juist dan heb jij zorg nodig die stilstaat bij wat jij nodig hebt tijdens en ook na kanker: leeftijdsspecifieke AYA-zorg. Zodat jij de draad weer zo goed mogelijk op kunt pakken.
Landelijk dekkend Zorgnetwerk
Het AYA Zorgnetwerk is opgebouwd uit zes regionale zorgnetwerken waardoor AYA-zorg bij iedere AYA zo dichtbij als mogelijk voor handen is. Binnen elk regionaal netwerk zijn er 1 of 2 AYA-kenniscentra bij de UMC’s met AYA-zorgteams. Het zorgnetwerk groeit omdat steeds meer ziekenhuizen en professionals uit de eerste lijn aansluiten.
Steun jij ons?
Kanker rond je twintigste is écht wat anders. Denk aan vaak intensieve antikankerbehandelingen, aan verlies van vruchtbaarheid, sociale isolatie door de kanker en de behandelingen, geen werk krijgen, niet onbezorgd aan de toekomst kunnen bouwen. Daarom vinden wij dat er leeftijdsspecifieke hulp moet blijven bestaan en dat er onderzoek naar het onbekende gedaan moet worden.
Klik hier om ons te steunen!
